20 Απρ Ιδιοπαθής Νεανική Αρθρίτιδα, Οροαρνητική
Απρίλιος 2004, ο μικρός μόλις είχε επιστρέψει από ένα ποδοσφαιρικό αγώνα με την ομάδα του, για ακόμα μια φορά η κερκίδα μιλούσε για τις ικανότητές του τις ποδοσφαιρικές και το ταλέντο του, 11 ετών μόλις και είχε καταφέρει να τραβήξει τα βλέμματα όλων όσων ασχολούνταν με το ποδόσφαιρο. Ο ίδιος μας μιλούσε για το όνειρό του να παίξει σε μεγάλη κατηγορία.
Ξαφνικά όλα ανατρέπονται, από τη μια στιγμή στην άλλη η ζωή μας αλλάζει. Ο μικρός άρχισε να παραπονιέται για πόνους στις φτέρνες, δυσκολία στη βάδιση, πόνους στους αστραγάλους, στα γόνατα, στους καρπούς, στα άνω και κάτω άκρα. Στην αρχή νομίζαμε ότι ήταν υπερβολές και ότι ίσως ήταν κουρασμένος από τις εντατικές προπονήσεις, αφού τον είχαν καλέσει και στη μικτή παίδων. Οι μέρες περνούσαν και τα προβλήματα γινόντουσαν πιο έντονα. Αποφασίσαμε να επισκεφτούμε Ορθοπεδικό, από εκεί παραπομπή σε Νευρολόγο από εκεί παραπομπή σε Παιδονευρολόγο. Άρχισαν να γίνονται εξετάσεις, Μαγνητική Τομογραφία, δόθηκαν διάφορες διαγνώσεις κανείς όμως δεν ήξερε σίγουρα να μας εξηγήσει ή να δώσει κάποια φαρμακευτική αγωγή.
Το Μάιο η κατάσταση χειροτέρεψε, ο μικρός δεν μπορούσε όχι να τρέξει αλλά ούτε να περπατήσει οι πόνοι στις αρθρώσεις έγιναν πιο έντονοι. Το χειρότερο ήταν η ψυχολογία του παιδιού, άρχισε μέρα με τη μέρα να αλλάζει, να βουλιάζει, να κλείνετε στον εαυτό του. Ένας φίλος μας Φυσιοθεραπευτής μας πρότεινε να πάμε σε Φυσίατρο και εκείνος μας πρότεινε να το δει Ρευματολόγος. Ρευματολόγος αναρωτηθήκαμε τι δουλειά έχει ένα μικρό παιδί σε Ρευματολόγο, πήγαμε στο Νοσοκομείο και μετά από κάποιες εξετάσεις μας έστειλαν στο Παίδων Αθήνα στη νευρολογική κλινική και μετά μας μετέφεραν στη ρευματολογική κλινική.
Μείναμε 10 ημέρες, εξετάσεις γιατροί καθηγητές και τέλος η τελική διάγνωση Ιδιοπαθής Νεανική Αρθρίτιδα Οροαρνητική, το χειρότερο μας έδωσαν μια σακούλα φάρμακα, μας είπαν ότι το παιδί από εδώ και πέρα θα πρέπει να ζήσει με αυτά θα πρέπει να ξεχάσει κάθε δραστηριότητα αθλητική για να μην επιβαρύνει τις αρθρώσεις του και εμείς σαν γονείς θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε πλέον με αυτό το πρόβλημα.
Δεν μπορούσαμε να πιστέψουμε όλα όσα ακούγαμε και κυρίως δεν μπορούσαμε να πιστέψουμε ότι αυτό το παιδί που πριν από λίγους μήνες έτρεχε, έπαιζε ήταν άριστος αθλητής θα έπρεπε να μείνει αγκυλωμένο σε ένα κρεβάτι, να προσέχει και να παίρνει φάρμακα όπως η methotrexate και η κορτιζόνη.
Έχουν περάσει 10 χρόνια από εκείνη την ημέρα και ακόμα δεν μπορώ με σιγουριά να απαντήσω τι ήταν αυτό που μας έκανε να μην επαναπαυτούμε σε αυτά που ακούσαμε και να μην το βάλουμε κάτω και να κλαίμε τη μοίρα μας, το σίγουρο είναι ότι αισθανθήκαμε ότι σαν γονείς είχαμε την υποχρέωση να προσπαθήσουμε, να το παλέψουμε και να κάνουμε ότι μπορούμε για το παιδί μας που το βλέπαμε καθημερινά να υποφέρει.
Μπαίναμε στο διαδίκτυο, διαβάζαμε, ήρθαμε σε επαφή και με άλλους ανθρώπους με παρόμοια προβλήματα, πήγαμε και σε άλλους γιατρούς όλοι μας έλεγαν τα ίδια πράγματα η κλασική ιατρική δεν είχε να μας προσφέρει κάτι άλλο. Κάποιοι μας πρότειναν να επισκεφτούμε έναν ρευματολόγο ομοιοπαθητικό, μια διαφορετική προσέγγιση, στην οποία είχαμε μια μικρή εμπειρία στο παρελθόν για πολύ απλά προβλήματα. Σκεφτήκαμε ότι δεν έχουμε να χάσουμε τίποτα, επισκεφτήκαμε τον Ομοιοπαθητικό και αφού κατέγραψε το ιστορικό του παιδιού μας είπε ότι θα χρειασθεί ένα χρονικό διάστημα να το παρακολουθεί, να αποτοξινωθεί ο οργανισμός από τα χημικά φάρμακα, ότι θα έχουμε να αντιμετωπίσουμε πολλές εξάρσεις της νόσου, οι οποίες δεν θα πρέπει να μας φοβίσουν και γενικά θα πρέπει να σταθούμε εμείς δυνατοί για να στηρίξουμε και το παιδί.
Αυτό που θυμάμαι είναι ότι από τον Ιούνιο του 2004 που επισκεφτήκαμε τον ομοιοπαθητικό μέχρι και τον Μάρτιο του 2005 που το παιδί άρχισε να περπατάει και να αλλάζει η κλινική του εικόνα και η ψυχολογία του, ήτανε οι πιο δύσκολες στιγμές της ζωής μας, για όλα τα μέλη της οικογένειας. Αφού καταφέραμε να σηκωθεί από το κρεβάτι αρχίσαμε ένα αγώνα δρόμου με φυσιοθεραπείες, πισίνα επειδή το παιδί από την ακινησία είχαν ατροφήσει οι μυς του. Το Μάιο του 2005 το παιδί επανήλθε στους αγωνιστικούς χώρους , η ψυχολογία του άλλαξε τα χαμόγελα επανήλθαν στην οικογένεια.
Αυτό που μας έμεινε από αυτή την εμπειρία είναι ότι ποτέ δεν πρέπει να δεχόμαστε αβίαστα τη μοίρα μας ή αυτό που μας παρουσιάζουν σαν δεδομένο, οφείλουμε να ψάχνουμε και να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο αύριο για ποιότητα στη ζωή μας.